Premiers chapitres
YVES MAMOU
PARENTS A CHARGE
Quand nos proches deviennent dépendants...
nouvelle édition entièrement remise à jour
Yves Mamou est journaliste au Monde.

 

Introduction
 
Génération pivot

  • Génération coincée

Génération C pour « coincée » ? Ou génération S pour « sandwich » comme disent les Américains ? A moins que l'on ne préfère génération P comme « pivot »... ? C, S ou P, l'idée qui sous-tend chacune de ces appellations est la même : la génération du « baby boom », celle qui est âgée de 45 à 55 ans, apparaît aujourd'hui coincée entre des enfants qu'elle n'en finit plus d'élever et des parents dont l'espérance de vie est telle qu'elle peut se transformer en dépendance.
Prenez un couple marié, tous deux âgés d'environ 45 ans et chacun occupé par un travail à plein temps. Ils ont au moins deux enfants encore scolarisés et quatre parents - en principe alertes - et à la retraite. A priori, pas de problème. Sauf que leurs enfants lycéens vont grandir, finir leurs études et... mettre du temps à quitter le domicile parental.
La difficulté qu'ont les jeunes à s'insérer dans la vie professionnelle ne les incite guère à rechercher une vie autonome. Parallèlement, les grands-parents de ces adolescents vont aborder ou confirmer leurs 80 ans. Avec tous les risques de dépendance physique et mentale qui caractérisent cette période de l'existence.
Que l'un des quatre grands-parents tombe victime de la maladie d'Alzheimer, ou que l'un des grands-pères souffre d'une mobilité physique réduite, et l'équilibre entre les générations est menacé. La génération dite Pivot ou Sandwich jusque-là mobilisée par l'aide à apporter aux enfants va devoir faire face à la demande et fournir une aide physique, morale et vraisemblablement financière à la génération déclinante, celle qui est née entre le début du siècle et 1930. Le tout en continuant de travailler pour pouvoir financer toutes les autres contraintes.
Cette obligation d'aider à la fois enfants et parents est une nouveauté humaine et sociale. Elle tient au fait que les pays d'Occident vivent - souvent sans en avoir conscience - une incroyable transformation individuelle, familiale et sociale : le refus de mourir jeune.

  • La révolution de la longévité

Jeanne Calment, morte au cours de l'été 1997 à l'âge de 122 ans, continue d'être considérée comme un phénomène. En réalité, Jeanne Calment était le fer de lance d'une révolution démographique qui concerne tous les pays d'Occident et le Japon, la révolution de la longévité. Qu'on se le dise, la vie s'allonge dans des proportions inconnues.
Nul aujourd'hui ne peut affirmer avec certitude qu'il existe un âge « normal » pour mourir, ni si cet âge se situe « en moyenne » à 80 ans, 100 ans ou 140 ans. Chaque année qui passe rallonge l'espérance de vie d'un trimestre et le phénomène ne donne aucun signe manifeste de décélération.
Le socle de cette formidable évolution est d'ores et déjà manifeste. Les statistiques de l'Institut national de la statistique (INSEE) sont là pour en témoigner. En 1995, la France comptait ainsi près de 11,6 millions de personnes âgées de 60 ans et plus. En l'an 2000, leur nombre a crû de 13 %, et en 2020 les sexagénaires seront 17 millions de personnes (27 % de la population).
En 2015, les plus de 50 ans seront majoritaires dans notre pays.
L'évolution est encore plus saisissante si l'on s'intéresse à la démographie des personnes très âgées. En 1995, 4 millions de personnes avaient au moins 75 ans. Quant aux personnes qui ont au moins 85 ans, leur nombre devrait doubler dans les vingt-cinq ans qui viennent, pour atteindre 2 millions en 2020.
En quelques chiffres, voilà posé le problème du vieillissement de la population. Un adulte vivant aujourd'hui dépassera sans doute les 80 ans et un enfant sur deux né en 1999 deviendra centenaire.

  • Le risque de la dépendance

Pour la première fois dans l'histoire de l'humanité, quatre générations de personnes coexistent couramment au sein d'une même famille. Pour la première fois également dans l'histoire de l'humanité, un couple moyen a plus de parents que d'enfants. Et pour la première fois enfin dans l'histoire de l'humanité, la dépendance des personnes très âgées n'est plus un phénomène individuel. Le vieillissement de la population fait de la dépendance une catégorie statistique et un phénomène social.
Selon une enquête menée en 1995 par le Centre de recherche pour l'étude et l'observation des conditions de vie (credoc), près de 700 000 personnes souffrent d'incapacité sévère pour les actes de la vie quotidienne. Selon l'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), 11 % des plus de 60 ans qui vivent en logement ordinaire (plus de 1 million de personnes) sont physiquement dépendants et ont besoin d'une aide pour le moindre geste de la vie de tous les jours.
Ce problème de la dépendance est si grave, persiste l'Insee, que 30 % des octogénaires restent confinés chez eux et que 8 % ne quittent pas leur fauteuil ou leur lit. Enfin 350 000 personnes sont atteintes de cette forme de démence sénile particulière qu'est la maladie d'Alzheimer. Bien entendu, toutes ces statistiques sont en partie incertaines. Mais la marge d'erreur que ces chiffres contiennent ne permet pas de corriger le phénomène à la baisse.
L'accroissement de la population âgée et du nombre de personnes dépendantes n'est en rien spécifique à la France. L'Allemagne a pris en considération ce risque de dépendance et l'a introduit dans son système d'assurance sociale en 1994 avec un financement mixte patronat-salariés, l'Autriche a fait de même, et le Luxembourg étudie activement une formule similaire. Aux Pays-Bas ou en Suisse, la dépendance n'est pas reconnue comme un risque spécifique, mais les mécanismes en jeu sont ceux de l'assurance sociale.
En France, tous les gouvernements ont refusé d'imputer les dépenses de dépendance à la Caisse nationale d'assurance maladie (cnam), de crainte d'alourdir les déficits de la Sécurité sociale. L'aide aux parents âgés dépendants relève de l'aide sociale pour les très pauvres et des personnes dépendantes elles-mêmes et de leurs familles pour les autres. On imagine sans peine le bouleversement moral et financier qui touche des millions d'enfants et de petits-enfants face au naufrage physique ou mental de leurs parents et grands-parents.

  • Une situation à l'américaine

L'admirable édifice de protection sociale qui a été bâti dans notre pays à la fin de la Seconde Guerre mondiale couvre tous les problèmes de la personne depuis la naissance jusqu'à longtemps après la retraite. Mais que nous-mêmes ou l'un de nos proches devenions dépendants et cette même Sécurité sociale cesse de fonctionner.
En France comme aux Etats-Unis, tout le poids du soutien aux personnes âgées dépendantes est reporté sur la famille. L'Etat estime qu'il ne lui appartient pas de développer une politique en la matière. Les raisons sont essentiellement financières. Pour cause de déficit chronique des caisses de la Sécurité sociale, des besoins nouveaux n'ont été ni prévus ni financés. La famille est vigoureusement poussée au premier rang pour devenir le premier pourvoyeur d'aide aux personnes âgées dépendantes.
A l'échelon national et territorial, les pouvoirs publics redécouvrent très opportunément ces notions de « solidarité entre les générations », de « lien social à recréer », d'« exclusion », de « solitude »... pour mieux inciter les proches d'une personne handicapée à se mobiliser. L'idée commence à se répandre qu'il vaut mieux avoir des proches sur qui compter et qui peuvent se mobiliser en votre faveur que personne. Car en cas de malheur...
Un seul problème : cette redécouverte de la solidarité familiale va à l'encontre des évolutions sociologiques les plus récentes. Pour n'en citer que les plus évidentes :

  • Les parents âgés et les enfants adultes ne vivent plus au sein d'une famille élargie tout entière rassemblée sous le même toit, comme c'était encore le cas dans la France paysanne d'avant guerre. 
  • Les femmes ont massivement investi le marché du travail et ne sont plus aussi disponibles qu'il y a cinquante ans pour assumer une prise en charge des parents et des enfants. 
  • La natalité a commencé à décroître voilà longtemps et de nombreuses personnes très âgées n'ont aucune descendance pour prendre soin d'elles. 
  • La montée croissante des divorces - un divorce pour trois mariages - rend la notion de famille plus complexe et ne simplifie pas non plus la vie de la génération sandwich.

Le second obstacle à la mobilisation des familles vient de la logistique. Aux Etats-Unis par exemple, des centres de jour permettent aux familles de faire prendre en charge leurs parents âgés handicapés physiques ou mentaux pendant la journée. En France ces centres de jour sont en petit nombre ou très onéreux.
Au Canada, le dispositif de soutien à domicile et de maisons de retraite médicalisées est l'un des plus performants du monde. En France, une famille qui prend en charge un vieillard handicapé n'a droit à aucun moment de répit. Les aides sont chères, peu compétentes, mal déductibles du revenu imposable... La famille se retrouve seule, livrée à elle-même, souffrant à la fois dans ses ressources et dans son moral.
 

  • Trouver l'information utile

Compte tenu de ce contexte, Parents à charge répond à un triple objectif :
1. - Faire émerger aux yeux du grand public le problème massif de la dépendance des personnes âgées, et aider les familles à comprendre qu'elles ne sont pas seules au monde. Les nombreux entretiens réalisés au cours d'une année d'enquête et dont les extraits sont publiés ici ont une fonction de miroir : montrer à chacun que la dépendance est un problème de société, que la solitude peut et doit être rompue, et que des solidarités nouvelles sont à inventer.
2. - La deuxième fonction de cet ouvrage est documentaire. L'hôpital, le soutien à domicile, l'hébergement collectif... sont présentés par rapport à leur passé et en évolution. Chacun peut comprendre rapidement la logique d'un système et la manière dont celui-ci se transforme.
3. - Parents à charge enfin est un ouvrage pratique. A ce titre, il informe de manière concrète sur toutes les possibilités de soutien à domicile ou de placement en maison de retraite. Trouver l'information utile au moment où elle s'avère nécessaire est une tâche harassante pour les familles brusquement confrontées à la dépendance d'un de leurs proches.
Comment se comporter face à un parent atteint d'Alzheimer ? Où trouver une aide à domicile ? Quelles aides financières existent et qui peut y avoir droit ? Comment trouver une maison de retraite ? Quels recours la loi met-elle à votre disposition pour venir en aide à un père ou une mère soudain incapable de gérer ses propres affaires ? Quelles déductions fiscales permettent d'atténuer le coût financier que représente la dépendance d'un parent âgé ?, etc.
Des noms, des adresses directes, des numéros de téléphone, des filières et des plates-formes d'information sont donnés de la manière la plus exhaustive pour aider chacun à faire face et à ne pas prendre la mauvaise décision dans l'urgence.
Pour cette édition 2000, une place plus importante a été réservée à l'information disponible sur Internet. Concernant la dépendance des personnes âgées, la « toile » s'affiche comme l'une des plus grandes réserves d'information du monde et l'une des plus diversifiées. Voilà un an, la plupart des sites francophones sur ce sujet étaient d'origine québécoise. Aujourd'hui, la part des sites français s'est accrue au point de devenir incontournable. Nombre d'hôpitaux, de communes, de conseils généraux, d'associations de soutien à domicile... ont ouvert des sites sur Internet. Les institutions qui n'y sont pas aujourd'hui, y seront l'an prochain. Parents à charge pouvait d'autant moins faire l'impasse sur le sujet qu'Internet représente pour les familles un instrument important d'information et donc d'aide à la décision.
Internet renforce le thème récurrent des pages qui suivent : s'informer avant d'agir car la panique est mauvaise conseillère.

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